¿Un avance en el autismo o una ilusión? La lucha por el deletreo asistido
Los métodos de comunicación populares para personas autistas no verbales desataron un acalorado debate sobre qué se considera evidencia de habilidades cognitivas ocultas
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NUEVA YORK.- A principios de junio, Ally Betchan y su familia hicieron el viaje mensual desde su pequeño pueblo del centro de Texas hasta un centro de terapia en Austin, con la esperanza de que pudiera aprender a comunicarse. Como casi el 30% de las personas con autismo, Ally tiene una discapacidad grave y no habla.
Ally, de 22 años, se sentó tranquilamente en una pequeña habitación junto a su instructora, Soma Mukhopadhyay, una vivaz mujer de 63 años que, por el contrario, hablaba casi sin parar. Hace más de 30 años, Mukhopadhyay enseñó a su hijo autista sin habla, Tito, a escribir y teclear de manera independiente, creando un método de comunicación que sus defensores califican de transformador y que los críticos cuestionan desde entonces.
Mukhopadhyay sostenía una lámina de plástico transparente marcada con el alfabeto e instaba a Ally a inventar una historia. Mientras Ally tiraba rítmicamente de su bolso, señaló lentamente las letras para deletrear “DONNA KNOWS” (Donna sabe), y luego pareció quedarse atascada, señalando un conjunto desordenado de letras.
“Estoy tan perdida”, dijo Mukhopadhyay, agitando la lámina y presionándola para que lo intentara de nuevo. Mientras golpeaba ocasionalmente debajo del tablero de letras apoyado sobre su muslo o se inclinaba en dirección a una letra, Ally finalmente deletreó: “CARING HURTS” (Cuidar duele).
“‘Donna sabe que cuidar duele’, esa es una lección de vida”, dijo Mukhopadhyay, asintiendo. Luego, Ally señaló muchas letras en rápida sucesión, pero de forma clara: “SHE LOVES THOSE WHO CARE FOR HER” (Ella ama a quienes la cuidan). Sentadas a su lado, la madre, la tía y la abuela de Ally sonrieron.
La técnica de Mukhopadhyay, llamada Método de Inducción Rápida (R.P.M., por sus siglas en inglés), es uno de varios métodos destinados a ayudar a las personas sin habla a aprender a comunicarse utilizando tableros de letras sostenidos en el aire por otra persona. En el centro de estos métodos de deletreo asistido hay una afirmación radical: que las personas autistas sin habla, muchas de las cuales fueron consideradas intelectualmente discapacitadas durante toda su vida, pueden tener capacidades cognitivas típicas o incluso extraordinarias, ocultas por problemas motores y un sistema sensorial sobrecargado que las aisló del mundo que las rodea.
Los defensores del deletreo asistido sostienen que mejoró la vida de miles de personas sin habla, algunas de las cuales lo utilizaron para escribir memorias u obtener títulos de posgrado. Sin embargo, pese a las implicancias potencialmente profundas de estos métodos de comunicación, hubo sorprendentemente poca investigación científica que los evaluara. Citando el riesgo de que la persona que sostiene el tablero de letras pueda influir en los mensajes, y los antecedentes de abusos con métodos previos de comunicación asistida, muchos grupos médicos advirtieron en su contra.
Todo esto alimentó un creciente debate que divide a las personas autistas, las familias y la comunidad científica. La pregunta central no es tanto si avances como el de Tito son posibles, sino si están tan extendidos como afirman muchos defensores. ¿Los métodos de deletreo asistido revelan de manera confiable los propios pensamientos de una persona, o les dan a las familias una falsa percepción del mundo interior y las capacidades de sus seres queridos?
Esa incertidumbre llevó a algunos expertos en autismo a sostener que el deletreo asistido requiere un examen urgente.
“Actualmente existe este increíble punto muerto”, dijo David Amaral, director de investigación del Instituto MIND de la Universidad de California en Davis, con verdaderos creyentes por un lado y escépticos por el otro.
“Mi conclusión es que hay suficiente evidencia de que esto funciona para un grupo de personas, por lo que deberíamos entender por qué funciona, cómo funciona y para quién”, dijo. “No estamos haciendo eso ahora; simplemente no hay ciencia”.
¿‘Real’ o ‘falso’?
A pesar de la falta de estudios sobre la eficacia del deletreo asistido, estos métodos aumentaron de manera constante en popularidad durante la última década. En abril, un libro escrito por un hombre autista sin habla llamado Woody Brown, que fue entrenado por Mukhopadhyay y se comunica a través de un tablero de letras sostenido por su madre, trepó a la lista de los más vendidos de The New York Times y provocó debates sobre la legitimidad de su autoría. (Una entrevista en The Today Show mostró a Brown, que obtuvo una maestría en Bellas Artes en la Universidad de Columbia, aparentemente señalando letras al azar mientras su madre deletreaba una prosa elocuente).
Este año, el secretario de Salud, Robert F. Kennedy Jr., nombró a varios deletreadores y a sus padres para un panel sobre autismo encargado de establecer prioridades federales de investigación y políticas. En Nueva York, una disputa por una propuesta de Declaración de Derechos de Comunicación, que consagraría en la ley el derecho a utilizar el deletreo asistido, recibió el apoyo de familiares de Helen Keller. Y quizás de la manera más visible, The Telepathy Tapes, un podcast viral lanzado en 2024, hizo la extraordinaria afirmación de que algunos deletreadores autistas tienen habilidades telepáticas.
Ese podcast fue lo que llevó a la familia Betchan al consultorio de Mukhopadhyay el año pasado. Después de escuchar sobre el deletreo asistido en el programa, la familia comenzó a preguntarse si Ally, silenciosa durante más de dos décadas, tenía algo que decir.
Fueron de inmediato a una tienda Dollar Tree para comprar materiales y fabricar su propio tablero de letras. Luego, la familia empezó a hacerle preguntas a Ally: ¿De qué pueblo sos? ¿En qué calle vivís? ¿Cómo se escribe el nombre de tu mamá? “Las sabía todas”, dijo su madre, Elisha Betchan. “Fue entonces cuando pensé que realmente podía haber algo en esto”. Poco después, comenzaron a trabajar con Mukhopadhyay, pagando US$110 por cada sesión de 45 minutos.
Aunque la familia de Ally es consciente del intenso debate sobre la legitimidad del deletreo asistido, dijo que era irrelevante dada su experiencia de primera mano. “Vemos lo que vemos y lo sabemos”, dijo su tía, Cherie Kocian. “No necesitamos datos para saber que es real”.
Muchos de los padres de los seis deletreadores que observé sentían algo similar. “Les da a padres como nosotros acceso a algo que nuestros hijos nunca tuvieron”, dijo Ahmed Hashmi, cuyo hijo, Omer, de 33 años, comenzó a usar el deletreo asistido en 2024. Ahora asiste a la universidad con la ayuda de su padre.
Hashmi sostuvo que las experiencias anecdóticas de familias como la suya también eran una forma de evidencia que los científicos deberían considerar. “No se puede ignorar”, dijo. “La ciencia terminará poniéndose al día”.
Pero las posibles consecuencias de que el deletreo asistido se utilice de forma generalizada sin una investigación científica que lo respalde son una de las principales preocupaciones de Howard Shane, director emérito del Centro para la Mejora de la Comunicación del Boston Children’s Hospital.
En la década de 1990, un método llamado comunicación facilitada explotó en popularidad, prometiendo un acceso casi milagroso a la vida interior de personas con discapacidades profundas. El método implicaba que los facilitadores sostuvieran físicamente los brazos o las manos de las personas sin habla mientras escribían en teclados.
En 1992, los abogados de una causa por abuso sexual presentada por una joven autista de 16 años llamada Betsy Wheaton pidieron a Howard Shane que evaluara la validez del método de comunicación facilitada utilizado para obtener sus acusaciones. Wheaton afirmó, a través de un facilitador, que su padre y su hermano habían abusado sexualmente de ella.
En pruebas a ciegas, habitualmente denominadas pruebas de transmisión de mensajes, Howard Shane mostró por separado a Wheaton y a su facilitadora distintas imágenes, a veces iguales y a veces diferentes, y pidió a Wheaton que escribiera lo que veía. Cada objeto identificado correctamente se correspondía con lo que había visto la facilitadora, y no Wheaton.
“Todos en la sala, incluido el tutor ad litem, en quien confiaba, conocían la verdad”, escribió tiempo después la facilitadora de Wheaton, Janyce Boynton, que desde entonces se convirtió en una crítica abierta de la comunicación facilitada y de las técnicas de deletreo asistido. “La comunicación facilitada era falsa y yo no era la facilitadora de la joven. Yo era quien movía su brazo”.
A mediados de la década de 1990, pese a la falta de evidencia que respaldara muchas de las denuncias, se habían presentado más de 60 acusaciones de abuso sexual a través de la comunicación facilitada, lo que provocó que algunos niños fueran retirados de sus hogares y que algunos padres terminaran encarcelados. En 2011, una exprofesora de Rutgers que había sido facilitadora de un hombre sin habla con parálisis cerebral se declaró culpable de abusar sexualmente de él. Todavía sostiene que él escribió su consentimiento para mantener relaciones sexuales con ella.
Howard Shane y otros investigadores realizaron decenas de pruebas a ciegas sobre comunicación facilitada y encontraron de manera abrumadora que las personas sin habla solo podían dar la respuesta correcta cuando sus facilitadores la conocían.
“Nunca encontré a nadie que aprobara”, dijo Howard Shane.
Una teoría no probada
Si bien expertos como Howard Shane no están de acuerdo, los practicantes de las formas más nuevas de deletreo asistido insisten en que sus enfoques, que no dependen del contacto físico, no tienen relación con la comunicación facilitada.
El método de Mukhopadhyay apareció en los titulares a comienzos de la década de 2000, cuando ella y Tito se mudaron desde Bangalore, India, a los Estados Unidos. Aunque Mukhopadhyay había entrenado a Tito para comunicarse utilizando un tablero de letras, más tarde él pasó a escribir y teclear por su cuenta. A los 11 años, Tito publicó una autobiografía que incluía obras de poesía.
Mukhopadhyay sostiene que los déficits del lenguaje en las personas con autismo grave son un problema motor y no cognitivo. Según su teoría, contar con una persona que sostenga el tablero de letras brinda apoyo motor y ayuda a estabilizar la desregulación y la sobrecarga sensorial tan comunes en las personas autistas, permitiéndoles comunicarse.
Muchos expertos en autismo cuestionan esa teoría motora. Señalan estudios que estiman que más de un tercio de los niños autistas tienen discapacidad intelectual. También se preguntan cómo las personas sin habla, muchas de las cuales no aprendieron a leer y escribir en la escuela, podrían saber deletrear en primer lugar.
Incluso sin contacto físico, la mera presencia de un compañero de comunicación plantea la posibilidad de influencia. Los escépticos suelen citar el caso de Clever Hans, un caballo cuyo dueño, a comienzos del siglo XX, afirmaba que podía resolver problemas matemáticos complejos y leer y escribir en alemán. Investigaciones posteriores concluyeron que el caballo lograba esas sorprendentes hazañas porque era extremadamente sensible a señales sutiles de su dueño.
Mukhopadhyay y otros practicantes también despertaron sospechas porque se niegan a participar en experimentos a ciegas como los de Howard Shane, que podrían determinar si la comunicación pertenece realmente a la persona que utiliza el método. Argumentan que esas pruebas someten a personas con discapacidades graves a una presión injusta para demostrar sus capacidades ante los escépticos.
“Tenemos una larga historia de cuestionar la comunicación de las personas”, dijo Elizabeth Vosseller, una expatóloga del habla y del lenguaje que se formó con Mukhopadhyay antes de crear su propio método, llamado Spelling to Communicate (Deletrear para comunicarse), con sede en Herndon, Virginia, que cuenta con más de 900 practicantes en 31 países.
Vosseller citó la historia reciente de las personas sordas, que durante años fueron consideradas cognitivamente discapacitadas, para argumentar que la sociedad debería “presumir competencia” en las personas que no hablan.
Una próxima revisión sistemática encontró que ni un solo estudio publicado evaluó la autoría independiente en el deletreo asistido.
La única prueba a ciegas sobre deletreo asistido se publicó en 2018 y poco después fue retirada. El estudio, al que tuvo acceso The New York Times, encontró que un deletreador de 17 años solo podía responder correctamente a las preguntas cuando su madre conocía las respuestas. También señalaba que la familia había “liquidado sus ahorros” para pagar los entrenamientos de deletreo asistido, incluidos los realizados en Herndon. Después de la publicación, la familia sostuvo que el estudio había vulnerado su privacidad y amenazó con iniciar acciones legales si no era retirado.
La negativa a realizar o participar en estudios a ciegas es “la mayor señal de alerta”, dijo Alison Singer, directora de la Autism Science Foundation y madre de una hija que habla mínimamente y no utiliza el deletreo asistido.
El riesgo de que las palabras no pertenezcan realmente a las personas sin habla es “horroroso”, dijo Singer. “Nuestros hijos ya no pueden hablar, no pueden comunicarse, ¿y ahora les van a secuestrar la voz?”.
Algunos padres que afirman que sus hijos se beneficiaron con el deletreo asistido también reconocen que el método implica riesgos. Portia Iversen, que dirigió la organización sin fines de lucro de investigación sobre autismo que llevó por primera vez a Mukhopadhyay y a Tito a los Estados Unidos, describió el R.P.M. como un “avance” que permitió a su hijo Dov comunicarse por primera vez.
Pero Iversen también recordó un episodio en el que un asistente que utilizaba un tablero de letras con Dov amenazó con llamar al 911, asegurando que Dov había deletreado que iba a arrojarse por una ventana para suicidarse.
“Vi lo peligroso que era”, dijo Iversen, estremecida ante la posibilidad de que esa afirmación pudiera utilizarse para quitarle a su hijo. “Sabía que ese no era Dov”.
Tanto Mukhopadhyay como Vosseller reconocen que los compañeros de comunicación pueden influir en las respuestas.
“Hay muchísimas oportunidades para que las personas influyan en el tablero de letras”, dijo Mukhopadhyay. Según explicó, con frecuencia ve a padres que orientan las respuestas impulsados por el entusiasmo, aunque no cuestiona la creencia de que las palabras pertenecen a sus hijos. “Sería incorrecto de mi parte interponerme entre un padre y su hijo”, dijo.
Pero minimizó la idea de que esos casos invaliden la integridad de su método.
“Si lo usan mal, lo usan mal; depende de ellos”, afirmó.
La “mente intacta”
Conocí brevemente a Tito, que ahora tiene 37 años, en la pequeña casa adosada donde vive con Mukhopadhyay, cerca de su oficina en Austin. Estaba sentado sobre la alfombra, con su madre a su lado, inclinado sobre un portapapeles con un bolígrafo entre los dedos. Mukhopadhyay leía por encima de su hombro, dándole pequeños empujones cuando se distraía o tachando una palabra mal escrita e instándolo a empezar de nuevo.
Le pregunté qué hacía mientras su madre estaba en el trabajo.
“Nada”, escribió.
Luego cambió de tema hacia algo que le entusiasmaba.
“Mañana voy a Nueva York”, escribió.
Mukhopadhyay explicó que iba a realizar una capacitación en un centro de Long Island para adultos autistas mayores. Tito completó la idea escribiendo: “Miraré a las personas que envejecen y me preguntaré cómo serán mis últimos años”.
Los casos como el de Tito parecen ser muy poco frecuentes. De las miles de personas sin habla que se entrenaron con Mukhopadhyay a lo largo de los años, ella dijo que solo unas 15 llegaron a escribir o teclear en un teclado por su cuenta.
Pero casos como el de Tito también constituyen la evidencia más clara de que aprender a usar el lenguaje es posible para algunas personas. Eso llevó a algunos científicos a sostener que todavía sabemos demasiado poco sobre las causas de las dificultades del lenguaje en las personas autistas sin habla como para descartar el deletreo asistido.
“La ausencia de evidencia no es lo mismo que la evidencia de ausencia”, dijo Alexandra Woolgar, neurocientífica cognitiva de la Universidad de Cambridge.
Según sostuvo, las preocupaciones sobre una posible influencia externa deben sopesarse frente al “riesgo de subestimar a personas que realmente entienden, que podrían hacer mucho más si les permitimos comunicarse de una manera que funcione para ellas”.
Woolgar está realizando sus propias pruebas a ciegas sobre deletreo asistido con la esperanza de aportar algunos datos a las persistentes preguntas sobre la autoría independiente.
También señaló que existe una pregunta más amplia que sigue sin respuesta: por qué casi el 30% de las personas con autismo tiene poco o ningún lenguaje oral.
“Una posible razón es que tengan un deterioro del lenguaje”, dijo Woolgar. “Otra posible razón tiene que ver con la planificación motora o con algún aspecto de ese recorrido tan largo que existe entre tener un pensamiento y producir una palabra”.
Para ayudar a responder esa pregunta, Woolgar está llevando adelante un estudio que mide la actividad eléctrica en los cerebros de personas sin habla para buscar indicios de que comprenden el lenguaje hablado.
Solo un estudio publicado se centró en los mecanismos del deletreo asistido propiamente dicho. Utilizó datos de seguimiento ocular para mostrar que los participantes miraban las letras antes de señalarlas. Sin embargo, ese estudio recibió críticas de expertos, quienes sostuvieron que los tableros de letras se movían y podían dirigir la mirada hacia distintas letras.
Aunque los investigadores reconocen que existen algunas personas sin habla cuyas capacidades cognitivas han sido subestimadas, Vosseller y Mukhopadhyay sostienen que, salvo excepciones muy poco frecuentes, todas las personas sin habla pueden aprender a comunicarse.
Mukhopadhyay me dijo que, en todos los años que lleva utilizando el R.P.M., “nunca conoció” a alguien que tuviera discapacidad intelectual.
Si bien es difícil evaluar la capacidad cognitiva de personas que no pueden hablar, la idea de que ninguna persona autista tiene discapacidad intelectual “habla de la enorme seducción de la ‘mente intacta’”, dijo Amy Lutz, historiadora de la medicina de la Universidad de Pensilvania, cuyo hijo Jonah tiene habla mínima y no utiliza el deletreo asistido.
Esa idea, dijo, apela a las esperanzas más profundas que los padres tienen para sus hijos.
“Para algunos padres, dedicar literalmente toda una vida a brindar cuidados intensivos y constantes a un hijo adulto con graves desafíos cognitivos, comunicativos y conductuales puede sentirse como volcar todo tu amor y esfuerzo en un gran balde con un agujero en el fondo”, dijo Lutz.
“Creer que tu hijo en realidad es brillante y va a cambiar el mundo puede justificar, para esos padres, todo ese trabajo y sacrificio”.
Betchan, la madre de Ally, dijo que durante el año que su hija llevó adelante el deletreo asistido y practicó con ella en casa, a veces luchó con la incertidumbre sobre si las palabras realmente pertenecían a Ally.
A veces, dijo Betchan, tenía la sensación creciente de que Ally le estaba leyendo la mente.
Otras veces, atribuía esa sensación a una explicación más simple: que ella misma estaba guiando involuntariamente algunas de las respuestas de su hija.
Pero confía en que esas dudas desaparecerán con el tiempo.
“Con solo trabajar con ella todos los días”, dijo Betchan, “tengo toda la evidencia que necesito para seguir adelante”.
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